系统性红斑狼疮非绝症：规范治疗是关键

近日，上海一名系统性红斑狼疮患者选择在瑞士进行安乐死的事件引发了社会广泛讨论，事件背后反映出了一些关于系统性红斑狼疮治疗中存在的误区和问题。在本事件中，该患者因担心激素治疗导致体重增加而擅自停药，并因追求肤色美观采用日光浴，这些行为都是医学不提倡的，患者不幸发展为肾衰竭，每周进行血液透析3次。

系统性红斑狼疮（SLE）这种疾病目前无法治愈，但随着医学的不断进步，绝大多数患者可以控制在低疾病活动度或临床缓解，基本可以正常生活、结婚甚至生育。苏州高新区人民医院风湿免疫科在卫荣主任的带领下已经诊治了多例系统性红斑狼疮重症患者，经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的 SLE 患者，卫主任团队经过综合评估患者病情，积极选用利托昔单抗、贝利尤单抗、泰它西普等生物制剂治疗，减少患者自身免疫反应，降低疾病活动度，使病情逐渐趋于稳定，生活质量也得到了显著提高。这些成功案例充分证明现代医疗水平对于系统性红斑狼疮的治疗是有效的，也是值得患者和家属信赖的。

卫荣主任介绍，对于狼疮患者而言，日常生活管理至关重要，以下是具体的注意事项：① 日常病情监测与预防：避免感染、妊娠、手术、劳累、阳光照射等诱发因素；② 定期检查：包括血液检查、尿液检查、影像学检查等，以便及时发现病情变化并调整治疗方案；③生活方式调整：注意劳逸结合，避免过度劳累；④皮肤护理：避免使用化妆品和染发剂等可能加重皮疹的物品。外出避免阳光暴晒和紫外线直接照射；⑤饮食调理：以清淡、易消化、富含营养为主。避免食用无花果、紫云英、油菜、芹菜等具有增强光敏感作用的食物；⑥用药指导：严格遵从医嘱用药，不要自行更改药物剂量或停药。

狼疮患者在日常生活中应注意病情监测与预防、调整生活方式以及用药指导等方面的问题。面对系统性红斑狼疮这一疾病，不应轻易放弃希望。只要遵从医嘱、规范治疗，摒弃错误的观念和行为，患者的病情和生活质量能得到控制及保障。（谭立辉）